记者
潘文捷
编辑
黄月
1在少女时代，爱尔兰作家希内德·格利森（SinéadGleeson）患上了单关节炎，从1岁到17岁，她经常住院、卧床不起或者接受髋关节手术。她在采访中告诉界面文化（ID：booksandfun），那时还没有互联网和手机，她只能持续阅读和听音乐。“这两件事帮助我度过了那段非常孤独的困难时期。对阅读和文字的热爱一直持续着，我经常想，这是否是我成为作家的原因。如果我没有生病，我可能会选择成为其他人。”
28岁，格利森又被诊断出罕见白血病。她看着母亲的脸说：“我不会死的，我要写一本书。”随白血病而来的是身体的痛苦、折磨以及长时间的化疗和并发症。时至今日，在采访中，她没有回忆彼时百般苦痛，却说要感谢一位名叫王振义的上海医生，是他发明的药物让自己存活至今。
0多岁时，格利森决定怀孕生子，除了每个女性都必须承受的心理、生理上的变化，身处天主教国家爱尔兰的她还看到，在这样一个国度，女性的身体往往被高度政治化。尤其是在年1月全民公投生效前，爱尔兰任何妇女都不能通过医学方法终止妊娠，除非符合一套非常具体严格的参数，即便如此，多数堕胎请求依然遭到拒绝。
希内德·格利森（byBrídODonovan）
经历了单关节炎、白血病和两次怀孕，在那许许多医院的日子里，格利森接触到了墨西哥画家弗里达·卡罗（FridaKahlo），爱尔兰诗人、作家露西·格里利（LucyGrealy）和英国摄影师、作家斯彭斯（JoSpence）——这三位女性在遭受严重疾病和创伤后，都选择通过创作把个人体验以艺术形式表达出来，并由此反思公共生活。她们形成了一个三角型的星座，引导着她去过一种平行的创造性生活。受到鼓舞的格利森把自己身体和情感上的痛苦写成了一篇篇文章，并集结为《我身体里的人造星星》出版。
她把自己身体里的金属称为“人造星星”，将身体上的伤疤称为“地图”。对格利森来说，痛苦的经验是个人的，也是文化的。疾病不仅和生物学有关，也和社会性别、政治、种族、经济、阶级、性和环境有千丝万缕的关系。“女人们很早就知道，消化疼痛是一种殉道方式，”她说，在医院成长的岁月为她灌输了一种早期的女性主义，甚至在她还不知道女性主义这个词之前。她认为，讨论身体、书写身体就是在对抗对身体自主权利的偷窃。
01疾病与言说：言说痛苦和折磨有其目的，不是抱怨
界面文化：《我身体里的人造星星》一书英文名叫“constellations”，也就是星座，能否谈一谈这个名字的来源？比如说是否受到了本雅明的“星丛”概念的影响？
希内德·格利森：我很欣赏本雅明的文章，但这不是选择这个题目的原因。最开始写作时，我并没有觉得在写一本书。我每次写一篇，在Granta和Banshee这样的爱尔兰和英国文学期刊上发表。在文学经纪人与我签约后，我开始了这本文集的创作。因为它们是在很长一段时间内写的，我把每篇作品看作是独立的文本，但它们又可以在一本书的背景下相互对话。我想到“星座”这个标题，是因为它们既自成一篇文章，又是整体的一部分。以猎户座为例：它由许多星星组成，这些星星是单一的实体，但它们一起形成一个统一的星座。我经常以这种方式来看待书中的这些文章。
界面文化：为什么选择以散文的形式来书写身体和疾病，你的写作主题和形式之间有联系吗？
希内德·格利森：有些作品是以特定的形式写的，因为那是书写的唯一方法。例如《哪里疼？》这篇文章来源于麦吉尔疼痛指数——这是由医生创建的疼痛量表，共77个词，分20组——所以我把这篇文章分为20种疼痛的体验。一些读者对我说它们是诗，但感觉上更接近于微型散文。至于语言，我花了很多时间来打磨这些作品，并且希望通过打磨带来一种诗意的语体风格。
《我身体里的人造星星》[爱尔兰]希内德·格利森著卢一欣译一頁folio
广西师范大学出版社-11
界面文化：你在书中说，静止“stillness”这个词包含了疾病“illness”，卧床不起的日子让你不断阅读。在此期间，墨西哥画家弗里达·卡罗，爱尔兰诗人、作家露西·格里利和英国摄影师、作家斯彭斯成为了一个三角型的星座，引导着你去过一种平行的创造性生活。她们告诉你“人可能患病，但不能成为疾病”，能否谈一谈这句话的涵义？你认为这种创造性的生活和疾病之间的关系是什么？
希内德·格利森：当可怕的事情——无论是疾病还是丧亲——发生在生活中，我们都要选择如何回应。我们可以选择让这些事情来定义自己，或者在解决它们后继续前进，这可能需要几个月或者几年的时间。我花了很长时间才觉得能够书写我自己的疾病，或者亲人的死亡。在这本书之前，一个出版商要求我写一本针对这两件事的回忆录，但我想写的是音乐、艺术、母爱、阅读和科学，而非仅仅是那些困难的话题。所有人都包含很多面向，我不想只被我的疾病所定义。
界面文化：《纽约客》最近发布了一篇医生写的故事《医生、患者和诗歌》，说的是一位老人罹患癌症，把写诗当做自己人生的意义，医生也喜欢写诗，于是两个人每次检查疾病时互换诗歌，病人多活了好几年。文学明明无法缓解疾病的苦痛，为何能够带来安慰？
希内德·格利森：和所有其他艺术种类一样，文学也为我们提供了许多东西：逃避、快乐、与我们自己不同的观点。医院里的阅读并没有减轻我的痛苦，但它分散了我的注意力，让我暂时离开自己的身体，哪怕每次只有几个小时。如果没有艺术和书籍，这个世界将变得更加乏味，不是吗？
界面文化：在我的经验里，生了小病的人很容易到处抱怨自己的痛苦，重病患者反而常常一声不吭。在你的书中，虽然有讲述疼痛的部分，但很难说是在抱怨。你如何看待抱怨疾病这件事？抱怨和言说是不是一回事？
希内德·格利森：你是对的，它们不是一回事。我们如何回应，在很大程度上取决于思考的角度。我在人生不同时期生病时，总是遇到比我病得更重的人，这总是会给我一种思考角度，提醒自己事情可能总是更糟。每当我和创意写作班学生谈起如何写作自己的生活时，我总是提醒他们，叫嚷是无聊的。抱怨是一种叫嚷——谁想读这个？言说痛苦和折磨有其目的——许多读者告诉我，他们在我的写作中找到了认同感——如果我认为自己是在抱怨，就不会发表作品了。作为作者和读者，我都对这种写作不感兴趣，也不会期望其他人感兴趣。
图片来源：视觉中国
02健康不平等：医疗保健总与金钱和阶级有关
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